Dans son essai « Ça va mieux, ton père ? », Mara Goyet tente à la fois un rapprochement et une mise à distance : évoquer un père qui n’est plus depuis longtemps celui qu’elle a connu mais aussi s’en éloigner, pour tenter d’appréhender les effets de la maladie sur l’entourage, sur la vision du monde, des autres, de l’existence.
C’est aussi, en creux, une évocation de la dépendance dans la France d’aujourd’hui, de la difficulté de prendre en charge cette dépendance, pour les familles bien sûr, mais aussi pour les soignants. Mara Goyet est connue pour ses ouvrages sur le collège et son blog, hébergé par Le Monde, au ton très personnel, à l’écriture ciselée. Son père, Jean-François Goyet, est un intellectuel, un scénariste de renom qui est tombé malade fort jeune (avant ses 60 ans), comme sa mère avant lui. Un « Alzheimer précoce », comme on dit. Il est désormais pensionnaire d’un EHPAD parisien.
Avec humour, M. Goyet souligne qu’ « il y a toujours l’idée que la maladie est plus cruelle quand elle s’attaque à un intellectuel. J’imagine pourtant que, chez un ignorant, ça crée quand même un léger changement ». Son père est un amoureux des mots, ou l’était. Il maîtrisait à la perfection les langues anciennes, aimait utiliser des mots rares. Désormais, il discourt en inventant de nouveaux mots, c’est totalement incohérent, il semble délirer mais, pour lui, c’est absolument nécessaire et très sérieux. Alors sa fille converse avec lui, dans un dialogue absurde digne de Beckett.
Ce livre douloureux, foutraque parfois, émouvant toujours, constitue un remarquable hommage à ce père malade, à ce père qui n’est plus tout à fait lui-même mais qui parfois ressurgit, à cet homme que l’on croit connaître, à mesure de la lecture. Il aurait pu être un ami, un collègue, un père. Cet homme que l’on sauve de l’oubli, de cette disparition bien pire que la mort elle-même. « Je me demande qui se souvient de lui. Qui pense à lui », se demande l’auteur. Car la maladie fait peur, on éloigne les malades pour de bon : ses amis et collègues sont encore jeunes, un peu, et Jean-François Goyet gêne dans les fêtes de famille, il n’est plus un convive de choix, il est devenu un poids. Désormais, il est invisible. Il ne reçoit guère de visites en dehors de celles de sa famille. Et pourtant, il est vivant. Mara Goyet décrit ce que l’on nomme, un peu facilement sans doute, le « deuil blanc » (terme que l’auteur ne reprend pas à son compte) : la difficulté voire l’impossibilité d’affronter la disparition d’un être aimé mais qui n’a pas eu le bon goût de mourir d’un coup, d’un accident cardiaque, renversé par une voiture ou encore suicidé bien violemment (on en prend pour vingt ans de psychanalyse, sans doute, mais au moins il serait vraiment mort). La disparition d’un être qui est pourtant encore là, présent physiquement mais qui s’échappe, devient Autre, presque un inconnu, parfois vaguement familier encore, dont on recherche les traces éparpillées par le « désastre » de la maladie. A l’injonction de « chercher la vie » jusque dans la maison de retraite, elle répond avec pudeur et honnêteté que ce n’est pas toujours possible, qu’elle n’y parvient pas. Qu’il arrive que la peur, l’angoisse, le désespoir soient plus forts que le sens du devoir, l’amour filial ou le souvenir de ce qui a été et ne reviendra plus.
Ce père est là, présent et absent, et l’auteur se prend à souhaiter sa mort parfois, et puis non car « envers et contre tout c’est lui », « il y a quelque chose qui a survécu aux réductions, aux abolitions, aux diminutions ». Mara Goyet lutte contre sa tentation d’oublier ce père, de s’échapper, il faut tenter de le trouver « là où il est », et c’est souvent drôle, tragique parfois, les deux le plus souvent.
Mara Goyet réussit un tour de force : elle fait rire aux éclats lorsqu’elle décrit la vie en EHPAD. Sans rien cacher de la tristesse, de l’horreur de certains mots (« souillé », par exemple). Mais certains épisodes sont drôlatiques. Son père est un frondeur de l’EHPAD, un « jeune Alzheimer » un peu trop vigoureux qui casse tout et passe son temps à déambuler, de jour comme de nuit. Sa famille est ainsi convoquée à ce qui lui paraît constituer un « conseil de discipline », car le comportement inadapté du père perturbe le fonctionnement de l’EHPAD. Or Mara Goyet est aussi professeur au collège et elle ne peut s’empêcher d’établir un parallèle entre le cas de son père et celui de certains de ses élèves : ce serait plus facile sans eux. A l’EHPAD, ce serait plus facile sans lui : « Le système est ainsi fait. Mon père n’est pas fait pour lui. Il va finir par se faire virer. Il va quitter le système, il va finir par décrocher ».
L’affaire se termine bien, l’EHPAD n’est pas qu’un lieu sans vie avec des soignants si dépassés qu’ils en deviennent inhumains. C’est un lieu complexe, presque un « non lieu » parfois, celui de la finitude qui effraie mais aussi de l’humanité qui persiste, de la douceur aussi. Bien sûr, on devine en creux la difficulté pour peu de soignants de s’occuper vraiment, de « prendre en charge » des résidents totalement dépendants, au comportement erratique par essence. On voit aussi se déployer des moments de plénitude, de présence aux autres et de complicité dans un jardin, dans les couloirs. L’EHPAD est un lieu de vie, envers et contre tout, même si cette vie est souvent en morceaux. Même si l’on peut y retrouver son père allongé par terre, sans personne pour le relever, un oreiller sous sa tête.
C’est la force de ce livre, à la fois témoignage et hommage. En s’efforçant de trouver « la bonne distance », à travers des auteurs souvent cités comme pour se dégager de soi-même, des remises en question, une ironie mordante mais aussi beaucoup de tendresse, Mara Goyet parvient à émouvoir. Mais aussi à questionner. Sur la prise en charge de la dépendance, bien sûr. Elle provoque l’introspection chez le lecteur, c’est inévitable. On ne peut s’empêcher d’établir des parallèles avec son propre vécu, même si chaque malade est unique et chemine seul, ainsi que sa famille (les fameux « aidants »).
« Qui peut être assez masochiste, pervers ou désœuvré pour lire un livre consacré à la maladie d’Alzheimer ?» se demande l’auteur. On peut pourtant avec quelque plaisir, et même de la joie, cheminer avec Mara Goyet. Un peu inquiets, tremblants parfois, sur la route de l’EHPAD et de la vie d’avant, sur celle de l’après, tâchant de rester debout et les yeux ouverts.